L'any 2004, el doctor Michael First, professor de psiquiatria de la Universitat de Columbia, va encunyar el terme Trastorn d'Identitat d'Integritat Corporal (BIID) per descriure una condició perplexa de la qual havia sentit parlar a través d'un productor documental: les persones amb extremitats perfectament sanes expressaven una intensitat. ganes de retirar-los
En lloc d’un trastorn psicològic coherent, la BIID es pensa millor com un cúmul de condicions, unit pel sentit fort en un malalt que una extremitat, normalment una cama, no s’hauria d’enganxar al cos - una sensació de no “encaixar-se”. el cos propi de la disfòria de gènere. Per a alguns, es fa un repartiment sexual: es desperten intensament quan s’imaginen a si mateixos com un amputat (es coneix com a apotemnofília, condició anomenada pel doctor John Diners als anys 70). Per a d’altres, es tracta d’identitat: volen ser amputats perquè volen formar part d’aquesta comunitat. I també hi ha aquells per als quals la seva extremitat no se sent com una part del seu cos (els professionals que la consideren un trastorn neurològic anomenen aquesta xenomèlia).
La BIID és una condició difícil per a la investigació, de manera que roman poc entès o reportat fora de sensacionals històries de tabloides o Llei i ordre parcel·les. (Tal com va assenyalar el Dr. Primer en una entrevista, un mètode que pot donar llum als orígens de la BIID podria implicar exposar els nens a amputats en la primera joventut i després fer un seguiment per veure si això augmenta les probabilitats de desenvolupar el trastorn, però aquest és evidentment, un accident de cotxe ètic.) Tanmateix, la seva investigació amb 53 pacients que presenten el trastorn ha revelat algunes tendències: sol ser la cama esquerra que la gent vol treure, sovint es presenta a la primera infància i és molt probable que els malalts siguin blancs i masculins. . I és gairebé sempre va mantenir-se en secret, fins i tot dels parents propers, perquè la majoria de la gent simplement no pot empatitzar amb el desig de ser amputat. Una resposta commocionada a una confessió infantil porta sovint a callar la resta de la seva vida.
Aquí, un home de 71 anys de Califòrnia parla de viure set dècades amb el que ell qualifica de xenomèlia.
Parla’m una mica de tu mateix.
Em vaig retirar, però vaig ser tota una vida treballadora autònoma de la construcció. Estic casada amb la meva segona esposa i tenim una gran família barrejada, inclosos dos néts que viuen amb nosaltres. Sóc un noi gran: uns sis peus de tres, força musculats i sempre he estat molt fort. El meu problema més gran és un secret complet: tinc un desig inexplicable de fer alguna cosa que la gent es temuria. Vull tenir la cama esquerra amputada, just per sobre del genoll. Sento fermament que la meva cama esquerra no hauria d’estar al meu cos. Hi he pensat obsessivament cada dia de la meva vida.
per què criden les dones
Literalment tota la vida?
Sempre hi ha estat, però va empitjorar molt quan passava per divorciar-me a finals dels anys vint. Vaig conèixer la meva primera dona quan era adolescent i vam tenir un fill abans de complir els 19 anys.
Casat amb un nadó, té molta responsabilitat per un adolescent ...
Era un pes molt dur, i només estava guanyant 1,50 dòlars per hora. Vam construir una casa i vaig començar el meu propi negoci de construcció als 23 anys. Vaig incorporar tota la meva energia i els meus ingressos es van duplicar. Sovint viatjava per feina i a vegades hi anava cinc dies a la vegada. Va ser quan va començar a enganyar-me. No crec que fos perquè jo era un problema, crec que la meva absència acabava de presentar l'oportunitat. Ella no pensava que ens divertissim prou, però estava intentant construir un negoci perquè poguéssim tenir un bon futur. Em vaig divorciar d'ella i estava soltera durant gairebé cinc anys abans de conèixer la meva dona actual.
Algú ho sap?
Fa poc li vaig dir a la meva dona, però si algú que em conegués s’assabentaria, seria devastador. Ningú ho entén i molta gent depèn de mi i crec que sóc perfecte.
Pots descriure els pensaments precisos?
És una sensació forta que hauria d’haver nascut sense la cama esquerra. Si hi tinc contacte visual i no em concentro totalment en una altra cosa, penso obsessivament: Aquesta cama no hauria d’estar-hi. I és molt preocupant perquè sé que això no és normal. És com si el meu cervell percebi el meu cos sense una cama esquerra. Puc estar parlant amb algú i, de sobte, no puc concentrar-me en el que està dient, perquè estic pensant en la meva cama i desitjo que no hi fos. És un impuls desmesurat. Pot ser que estic enfadat en un reclinable i tinc aquesta estranya sensació al voltant del meu genoll això és on cal estar fora. Com més ocupat sóc, més puc controlar-ho, però si m’estressen els pensaments s’intensifiquen.
Recordes quan va començar?
Quan tenia uns 5 o 6 anys era al centre de la ciutat de L.A., i com que era just després de la guerra, hi havia molts amputats al voltant. Recordo vívidament haver vist un home baixar d’un tramvia. Tenia una cama de pegata i vaig pensar: M'agradaria que fos jo. Més tard, vaig començar a tirar-me el peu just al darrere del fons quan era al llit de nit: els nens són molt flexibles. A continuació, posaria les fundes al genoll, de manera que semblava que no hi hagués res.
Amb els anys he desenvolupat una mica de fetitxe de les potes no sexuals. Recordo que tenia uns 10 anys amb el meu avi en una feina de construcció i jo en vaig fer jo. Li vaig dir que era per disfressa de Halloween, però que no era a prop d’octubre. Però no una vegada vaig pensar que hi havia algú més al món que tingués aquestes reflexions i no pensés en eliminar-lo.
Alguna vegada has vist una amputació a prop?
Quan era petit, el marit d'un familiar va posar la mà en una màquina i li va tallar alguns dels dits. Recordo haver-los visitat i estaven jugant a les cartes amb una altra parella que havia conegut durant la rehabilitació. Tampoc recordaria res d’això, tret que aquest altre noi s’hagués perdut la cama esquerra. Estava assegut en una cadira, duia un parell de texans, i la cama quedava a sobre, on es trobava el puny dels texans.
Em va quedar al cap. Va ser al mateix temps que vaig veure el tipus amb una cama de clavija. Més tard, un parent masculí proper que era un conductor de cotxe de cursa va patir un mal accident i va acabar amb la cama amputada.
Estaves gelós?
No, jo era realment jove. Bé, ja ho sabeu, no estic massa segur que no estigués. No li agradava que no tingués aquesta cama, però m'hauria agradat.
Acompanya algun desig sexual?
No és sexual: no em poso a pensar sense una cama. L’única connexió sexual en la que puc pensar és que m’he preguntat com seria fer sexe amb aquesta cama que falta.
Aquest pensament t'emociona?
No. En realitat, hi ha una manera de implicar el sexe. Tinc aquests episodis de matinada, atacs gairebé de pànic, i una de les coses que els alleuja és que em transmeti a la meva dona i em faci una mica d’abraçades i petons i, potser, fer amor. És una de les úniques vegades que m’ha alleujat dels pensaments.
Com va ser la teva infantesa? Alguna vegada has experimentat un trauma oesdeveniments inquiets?
Sóc un fill únic i vaig créixer amb els meus pares que van treballar junts. El meu pare era un constructor i la meva mare l'ajudaria en el seu negoci. Van viure 70 anys junts gairebé cada dia. Vaig estar al voltant de la gent estimada.
No vaig tenir gaire pressió, però els meus pares es van mostrar ferms sobre determinades moralitats: no mentir, no robar, no enganyar els vostres impostos ni la vostra dona. Tot i això, he estat molt estressat en la meva vida adulta. Vaig passar per un divorci. He criat molts fills, dos dels quals la meva dona actual va tenir fills d’acollida. Dos dels nostres fills ja no estan amb nosaltres. Un va morir en un accident de moto i un altre va morir sobtadament per una insuficiència cardíaca. El meu més gran tenia una mica de problema amb les drogues, així que vam acabar criant els nens. A més, sóc un fill únic, per la qual cosa vaig ser l’únic cuidador dels meus pares durant els darrers anys de la seva vida. He viscut molt.
Quan era jove, jo era un problema menor: em van distreure els cotxes i les nenes. Quan m’acostava als 30 anys, després del meu divorci, vaig començar a pensar que estava boja. M’ha molestat cada cop més i, un dia, vaig pensar que només havia de treure una serra i tallar-me la cama.
Es dedica molt a pensar en eliminar-lo?
He treballat durant tot el temps amb equipament pesat, així que he pensat en aixafar-ho. He pensat en veure-ho. He fet preparacions físiques bastant serioses almenys tres vegades. Fa poc vaig arribar al punt que no podia aguantar-ho més i vaig pensar a dir-li al meu metge què estava pensant i a esperar que estigués a l'aparcament d'un hospital. Vaig pensar que havia de posar un munt de corda ben fort i agafar una serra i trossejar-la. D’aquesta manera tindria ajuda mèdica immediata. També veuria la cama en dues o tres peces perquè no la posessin.
Hi va haver una vegada que un treballador treballava aquí a la propietat i vaig començar la motoserra a tallar un petit arbre prop del terra perquè pogués treure's fàcilment la soca. Estava al costat del turó amb aquesta motoserra a la mà i només pensava, Ah, seria tan fàcil. La temptació era molt real.
Sembla una tensió real: ets tan fort i físic i capaç, així que si traguessis la cama, realment alteraria la teva qualitat de vida.
Ho faria. Tot i això, he fet tantes investigacions sobre les potes que sé com caminar per un. Però és cert, no vull ser discapacitat. Sóc molt actiu. Esqui. Utilitzo equipament pesat. La meva dona i jo ens encanten de ballar els anys '50 swing junts. Tinc molts hectàrees de propietat per tenir cura. Sóc a cotxes clàssics i en tinc quatre, dos dels quals són de tipus stick. Molt probablement moriré amb dos peus, principalment per la meva família, les meves responsabilitats i la meva dona. Si només m’hagués de plantejar, probablement ho faria.
gotet a l'estiu
Però no li heu dit a la vostra primera dona?
No. Sabia que no era una persona molt comprensiva i que hi vivia millor. Vaig fer tots els meus pensaments en construir el meu negoci en lloc de tallar-me la cama. Durant el meu divorci, vaig ser la primera vegada que vaig fer un pla greu per realitzar un accident i simplement fer-ho.
Què vas fer?
Vaig modificar un camió bolcat i anava a enganxar la cama a la frontissa del llit i vaig deixar caure el llit. La por a l’hemorràgia fins a la mort és l’únic que m’ha aturat. No tenia por del dolor. No volia morir No sóc tan feliç una persona.
Quina distància teníeu?
Suposo que estava a uns deu segons.
Com et vas sentir en els moments previs a ella?
El meu cor corria i repetia al cap He de fer això, he de fer això, he de fer això. Aleshores vaig pensar No, ara no ho faré. Havia posat un cordó de toga al voltant de la cama per actuar com a torniquet i em vaig preguntar si realment podia controlar el sagnat.
Es penedeix de no passar-hi?
És el meu més gran pesar, mai. Ja passaria de tot i hauria tingut el temps suficient per acostumar-me a viure sense la cama. Si fos el que realment necessitava la meva psique, s’hauria realitzat.
Amb quina freqüència penseu sobre la cama?
És el primer que penso en cada dia, i després els pensaments es donen cada hora. Dorm aproximadament cinc hores cada nit. Solia saltar cap amunt per intentar treure-ho de la meva ment, però ara només hi estic allà, i de vegades caure en una mena de son i tenir un somni i, realment, convèncer-me que no és només per despertar-me i esbrineu que ho és, i això és tremendament estressant.
Com vas saber que la teva condició té un nom?
Vaig viure uns 50 anys pensant que era l’única persona que té aquests pensaments. Tinc alguns problemes amb els nervis pinçats al peu esquerre i la fascitis plantar. Fa uns 15 anys, un podòleg estava injectant-me el peu amb cortisona per alleujar el dolor. Vaig fer broma i vaig dir: 'per què no tan sols heu tallat la ventosa?' Vaig seguir preguntant si algú en realitat ho va fer. Ella va dir: 'No tens apotemnofília, oi?' Va ser la primera vegada que mai vaig escoltar la paraula. Ho vaig escriure sobre un tros de paper i el vaig deixar anar. Fa uns vuit anys, el vaig treure del calaix i, tot i que amb prou feines podia utilitzar un ordinador, el vaig mirar i vaig pensar, Has de bromejar-me. De fet, hi ha altres persones que així ho senten. Tot i que no tinc apotemnofília, vaig aprendre sobre la BIID.
Heu buscat teràpia?
No, però vaig intentar obtenir ajuda després de l'incident del camió bolquet. Vaig anar al meu metge de família, però ell es va alliberar i em va dir que es tractava d'un trastorn sexual que havia patit perquè jo era solter, tothom pensava que era una cosa sexual en aquell moment. Em va enviar a parlar amb un altre noi que va dir el mateix i em va referir a un altre que estava d’acord. Els tres eren homes vells i em van empipar pitjor del que jo. El psicòleg mitjà no en sap res. Desitjava que no li hagués dit a ningú.
Com vas acabar dient-li a la teva dona?
Fa diversos anys, vaig arribar a un punt on no podia fer front i em vaig desglossar i li vaig dir. Sospitava que hi havia un problema perquè tinc somnis vius i parlo en son. Sempre que em veig en un somni no tinc la cama esquerra. Regularment em desperto angoixat i suat després de somnis eufòrics de viure sense aquesta cama. Una vegada li vaig dir que havia tingut un somni que em tallessin la cama, així que crec que pensava que tenia por de perdre la cama. És una estimada, però gairebé no s'ho podia fer front, pensava que feia broma. Va ser horrible; Sentia que algú aixecava un animal de les espatlles només per adonar-me que no podia acceptar-lo. I, per descomptat, no podia. Em semblava un idiota.
Ha canviat d'opinió després d'haver tingut temps de processar el que havia après?
Tinc un maletí ple de material d’internet. Va llegir-ho tot i va dir: 'Bé, realment vull que siguis feliç', però poques setmanes després va dir que no ho podia fer front. Ha passat una mica. Entenc per què no li agrada escoltar-ne, però em vaig adonar que ajuda a parlar. Però la molesta, així que m'abstinc de discutir-ho.
Hi ha hagut un canvi en la sensació després de dir-li a la teva dona?
Havia estat embotellat dins meu durant tant de temps, perquè va ser un llançament. Però l’últim que vull fer és allunyar-me de l’amor de la meva vida. I perquè no va ser molt comprensiva quan li vaig dir per primera vegada, quina persona normal seria? - Estava preocupat per això. Després d’una de les nostres converses, ella va plorar i em va dir que si el tallés no em divorciaria. Més tard, va dir que no ho faria.
Alguna vegada has intentat entumar-lo perquè no el puguis sentir?
No, però he sentit que als Estats Units, el més popular que cal fer és posar-hi un tourniquet i col·locar-lo en una galleda de gel sec, de manera que estigui mort i s’hagi de tallar. Mai no ho podria fer, sembla que seria dolorós. Em sembla estúpid, però és una cosa molt visual, per la qual cosa, quan no ho puc veure, no em molesta tant.
és atrevit cec
Ets una persona visual?
Molt així. La meva dona i jo ens agrada que la gent miri. M'agrada mirar la vista de la meva propietat des de casa meva. M'agrada mirar els meus cotxes i, pot ser que sigui una mica complicat, m'agrada mantenir les llums en fer amor a la meva dona; Vull veure-la.
Feu coses per no mirar-vos la cama?
La meva dona i jo tenim doble reclinable i a la nit ens asseiem i veiem la televisió. La majoria de les vegades tinc la cama per la fissura que hi ha entre els dos reposacostes perquè em molto tant quan el veig.
Hi ha hagut moments especialment estressants en què és pitjor que altres vegades? Què passa amb els pares amb problemes?
No, perquè vaig estar tan implicat amb tenir-ne cura que no vaig tenir temps per a això. És el pitjor quan em sento estressat per moltes coses petites o quan estic sol sense distracció, és quan penso en fer alguna cosa per 'solucionar el problema'.
Fa aproximadament un any, vaig pensar, He d’obtenir l’opinió d’algú que en sàpiga molt. Vaig trucar al professor de Columbia Dr. Primer; Em va fer deu minuts de preguntes i va dir que crec que ho tinc tan malament com ve. I em va parlar d’un home anomenat Gatekeeper que em podia oferir una opció quirúrgica si això era el que m’interessava.
El Gatekeeper?
Sí. És un home que també té aquest problema. Va anar a l'estranger per amputar-li la cama esquerra i ara ajuda gent com jo. He estat esborrat, així que només haig de dir la paraula i ho farà realitat. Diu que la cirurgia us fixarà la vida.
Però hi ha algunes persones amb qui he intercanviat correus electrònics amb un grup en línia. Tots ells han tingut amputacions de cames esquerres. Encara obsessionen les seves extremitats i parlen d’altres amputacions malgrat que la cama s’hagi anat i afirmen estar molt més feliços. El meu somni és que si tingués amputada aquesta cama, tot es faria i seria una persona normal, amb una cama falsa. Aquesta és la diferència entre mi i aquests altres que pateixen. El fet d’haver anat la cama però encara estar plagat d’aquests pensaments empitjoraria la meva vida. A més, vaig veure fotos d’una amputació que va organitzar i no va ser fantàstic.
Vol dir que teniu en compte un toc ideal?
Oh, sí, fins i tot sé quin tipus de tancament tindria. Hi ha dos o tres mètodes diferents, utilitzen dues o tres solapes diferents per tapar l’os a l’extrem i hi ha un tipus en què està tancat com si la cicatriu estigués a la dreta del centre i es corbés lleugerament al final. Alguns dels solts acaben sent tots malhumorats i terribles. Sé exactament com vull que sembli: amb un tancament de la línia central a un parell de polzades per sobre del genoll. Vaig tenir un amic que tenia la cama amputada per problemes de circulació. La seva soca era absolutament pristina, molt neta i tenyida.
Com et sents quan veus amputats?
Envejós, sobretot si és una cama esquerra. Però si veig que algú amb el braç li falta, penso, Oh gosh, tu, pobra cosa! Tampoc voldria perdre la cama dreta.
Si l’hagueu tret, voldríeu una cadira de rodes o una cama protèsica?
Sempre m'ha entusiasmat la cosa de la pota sense peus. El primer doctor va suggerir que és perquè no s’assembla a una cama real, sinó que és una cosa que puc caminar. M'agradaria tenir tres potes protètiques, una per a ús quotidià, una per a ocasions especials i una cama per a divertir-se. Vaig veure un home en un programa de cotxes que en tenia un d'alumini; l'ha decorat amb adhesius i altres articles de record per a regates.
La investigació en amputació us calma o us sentiu ansiosos?
És emocionant. Pot ser una mica inquietant i pot ser una bona sensació; és com una pressa d’adrenalina.
Què és el pitjor d'aquesta condició?
És una cosa que no puc arreglar. Reparem els meus propis cotxes. Estic construint un cotxe clàssic ara mateix, des de zero. Si es trenca alguna cosa, vull colar-ho de nou. I sóc responsable d’una família molt nombrosa. Sóc un fixador.
Creus que ho faràs mai?
Si la meva dona digués: 'Endavant i fes-ho si et farà feliç', i si estigués segura que estaria contenta amb mi que ho fes i que després estaria satisfeta, seguiria endavant i ho faria. ella Però ara que estic aprenent més sobre les persones que ho han fet, però no m'han alleujat amb els pensaments, tinc més dubtes.
Fa deu anys, només esperava fer-ho quan em jubilés, pensant que no estaré tan ocupat: només sortiré d’això i estaré feliç la resta de la meva vida. Però no sembla que funcionarà així. Crec que crec que viure amb una sola cama no podria ser tan dolent com el turment quotidià que provoca aquesta condició. La comunitat mèdica necessita saber-ho.
El Gatekeeper em va explicar una història. Va estar una vegada a la convenció per a gent de BIID i algú va acostar-se a ell i li va preguntar si podia prendre una pastilla que la faria desaparèixer? I va dir: 'No ho crec, perquè és qui sóc.' La diferència entre nosaltres és que ho prendria. No necessàriament per a mi, perquè en certa manera aquesta condició és qui sóc. Ho portaria per a una vida millor. Me la prendria per la meva dona. Jo el portaria per a la meva família.
Aquesta entrevista ha estat editada.